北京2018年4月2日電 /美通社/ -- 3月30日下午，北京大學(xué)“樂(lè)天行動(dòng)派”公益沙龍第七期活動(dòng)在北京大學(xué)全球大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)中心舉行。本期沙龍主題為“疾病與我們的公共生活”，現(xiàn)場(chǎng)嘉賓及百余名觀眾圍繞“疾病”以及“疾病”可能帶來(lái)的社會(huì)關(guān)系問(wèn)題進(jìn)行了深入探討。《中國(guó)新聞周刊》副主編兼科技部主任安然、丁香醫(yī)生旗下深度報(bào)道平臺(tái)“偶爾治愈”主編徐卓君、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)傳播主管張皓宇、財(cái)新傳媒編委張進(jìn)出席活動(dòng)，為在場(chǎng)觀眾帶來(lái)了寶貴的經(jīng)驗(yàn)分享。
當(dāng)疾病來(lái)臨時(shí)，個(gè)體的公共生活會(huì)產(chǎn)生什么樣的影響？生活中，很多普通人正面臨著結(jié)核病、艾滋病、罕見病、甚至抑郁癥等精神疾病的一系列挑戰(zhàn)。這種挑戰(zhàn)不僅在與“疾病”本身帶來(lái)的病痛，也存在于患病所帶來(lái)的社會(huì)關(guān)系或道德壓力。不禁引發(fā)思考，除了在殘酷的病魔面前束手就擒以外，人們是否有別的方法能夠防患于未然，更好地預(yù)防或有效處理疾病與公共生活的關(guān)系？
張皓宇：每一個(gè)生命都是獨(dú)一無(wú)二的
張皓宇和大家分享了身為成骨不全癥病的他，從大四畢業(yè)時(shí)“對(duì)自己的未來(lái)充滿恐懼”到逐漸“接納了自己的不完美”，再到后來(lái)走上公益人的職業(yè)道路的心路歷程。“2017年開始，我們就嘗試著用故事的方式講述罕見病伙伴們的生命經(jīng)歷，我想的一個(gè)詞叫‘生而不凡’，每個(gè)人都是‘生而不凡’的，你得了這個(gè)病，你的身體與眾不同，你的生命必然是與眾不同的，沒(méi)必要回避，會(huì)有一些獨(dú)特的身體體驗(yàn)。我們用視頻、漫畫的方式講述這些故事。有時(shí)候我們希望更多人了解罕見病，其實(shí)我們講這些故事不只是為病友去講的，也為普通人去講。”張皓宇分享到，他將繼續(xù)致力于“生而不凡人物志”、“罕見病暖心科普”等公益項(xiàng)目的執(zhí)行、對(duì)外合作與傳播，從而影響到更多病友和公眾。張皓宇堅(jiān)信生命價(jià)值、生活質(zhì)量可能比治病本身更重要。在最后他還分享了一點(diǎn)感受 -- 其實(shí)一些病友不太喜歡和媒體打交道，背后深層原因是在某些被采訪的過(guò)程中，感到?jīng)]有被尊重，希望媒體不要帶著既有的態(tài)度和觀點(diǎn)去寫稿。
徐卓君：雖然醫(yī)學(xué)是“偶爾治愈”，但我們還是可以選擇與疾病的相處方式
丁香醫(yī)生旗下深度報(bào)道平臺(tái)“偶爾治愈”主編徐卓君和同學(xué)們分享了她的深度報(bào)道經(jīng)歷和她所遇到的癌癥患者及他們家庭的故事。徐卓君認(rèn)為，人們?cè)诒患膊〈虻怪翱梢赃x擇與它們的相處方式。她分享到，在典型的中國(guó)家庭結(jié)構(gòu)中，每7至8個(gè)人中就會(huì)有一個(gè)人死于癌癥，人在人生當(dāng)中的某一個(gè)節(jié)點(diǎn)很有可能跟癌癥來(lái)一場(chǎng)合遭遇戰(zhàn)。人們對(duì)癌癥的認(rèn)知和態(tài)度也十分矛盾。《鳳凰周刊》寫過(guò)一篇關(guān)于癌癥家庭的文章，說(shuō)對(duì)于癌癥家庭來(lái)說(shuō)，任何一個(gè)方向都是黑暗的。有的家庭特別積極去治療癌癥，也有的家庭不想病人受那么多罪而放棄治療，但這些做出不同選擇的家庭，故事的結(jié)局都是絕望和黑暗的。每一個(gè)家庭都非常后悔當(dāng)時(shí)的選擇，積極治療的說(shuō)不應(yīng)該讓父親受那么罪，不積極的說(shuō)應(yīng)該給父親早期治療，讓多活一點(diǎn)。在徐卓君采訪過(guò)一些案例中，有月收入只有三四千的家庭，花了兩百多萬(wàn)給女兒化療，化療之后癌癥復(fù)發(fā)，再換骨髓，最后女兒還是去世了。還有家境比較貧寒的，三個(gè)兒子，得了癌癥，但不告訴母親，因?yàn)橹委熞X。“選擇沒(méi)有對(duì)錯(cuò)，關(guān)鍵是選擇的邏輯是什么，生死觀是什么，人生哲學(xué)是什么，疾病進(jìn)展階段是什么，家庭狀況是什么。重要的是選擇之后怎么平靜的、有尊嚴(yán)的、保有尊嚴(yán)價(jià)值地活下去。”徐卓君談到。丁香醫(yī)生是中文互聯(lián)網(wǎng)領(lǐng)先的健康科普平臺(tái)，致力于為公眾提供科學(xué)可信賴的醫(yī)療健康內(nèi)容和服務(wù)。
安然：建立醫(yī)療邏輯的認(rèn)知顯得尤為重要
《中國(guó)新聞周刊》副主編兼科技部主任、哈佛大學(xué)尼曼學(xué)者安然也和同學(xué)們分享了他的體會(huì)。曾經(jīng)擔(dān)任主治醫(yī)師的經(jīng)歷讓他對(duì)于疾病對(duì)人類公共生活的影響有深切的感觸，他認(rèn)為，比對(duì)疾病的知識(shí)認(rèn)知更重要的是對(duì)醫(yī)療邏輯的認(rèn)知。他解釋道：“在醫(yī)院里，醫(yī)生經(jīng)常被看作有點(diǎn)冷漠。事實(shí)上我就在想醫(yī)生作為一個(gè)職業(yè)群體每天和疾病打交道，事實(shí)上，這個(gè)群體、這個(gè)人群、這個(gè)職業(yè)的人同樣是相同的疾病，同樣是整體的疾病看法或者對(duì)某一個(gè)疾病的認(rèn)知，和患者之間、和患者家屬之間、和社會(huì)其他群體之間在認(rèn)知的時(shí)候有巨大的差異，這個(gè)差異不僅有它的社會(huì)意義，也是當(dāng)前乃至以后相當(dāng)長(zhǎng)一段時(shí)間醫(yī)患緊張關(guān)系非常根本的原因。醫(yī)生這個(gè)群體對(duì)待疾病認(rèn)知框架的基礎(chǔ)是在他受到了專業(yè)的訓(xùn)練，任何一個(gè)疾病到他這兒來(lái)后，都是在長(zhǎng)期系統(tǒng)地專業(yè)知識(shí)和實(shí)際經(jīng)驗(yàn)的訓(xùn)練基礎(chǔ)上認(rèn)知的，某種程度上構(gòu)成了普通人或者作為患者會(huì)感到醫(yī)生比較冷漠的重要原因。”他補(bǔ)充道，“比對(duì)疾病的知識(shí)認(rèn)知更重要的是對(duì)醫(yī)療邏輯的認(rèn)知。”
張進(jìn)：精神健康的追求屬于每一個(gè)人，而且每個(gè)人追求健康都是應(yīng)該的
現(xiàn)任財(cái)新傳媒編委，《渡過(guò)：抑郁癥治愈筆記》作者，資深媒體人張進(jìn)，在現(xiàn)場(chǎng)與大家分享了自己在于抑郁癥頑強(qiáng)對(duì)抗時(shí)的經(jīng)歷。他說(shuō)道：“我2012年初開始發(fā)覺自己有問(wèn)題，出現(xiàn)各種癥狀，比如睡不著覺，最嚴(yán)重的不是情緒低落，而是自己的思維、行動(dòng)注意力、決斷力、思維能力、閱讀能力、寫作能力、表達(dá)能力都出現(xiàn)了很大障礙，那時(shí)候才開始害怕。我跟其他所有疾病患者一樣，都經(jīng)歷過(guò)非常迷茫、非常害怕的事情，因?yàn)橥耆恢涝趺椿厥隆＿@個(gè)過(guò)程持續(xù)了7 - 8個(gè)月時(shí)間，中間還經(jīng)過(guò)了一次誤診。盡管我當(dāng)時(shí)是非常絕望的，但我認(rèn)為自己會(huì)好，堅(jiān)持一段時(shí)間后，局面終于出現(xiàn)了逆轉(zhuǎn)。”他補(bǔ)充道：“比較高興的是，我現(xiàn)在過(guò)了50歲，但自豪的是我每天在進(jìn)步，每天在接觸新的秘密、新的知識(shí)，關(guān)于心理學(xué)和精神醫(yī)學(xué)的知識(shí)每天都在增長(zhǎng)中。”張進(jìn)創(chuàng)辦的微信公眾號(hào)“渡過(guò)”，已成為精神健康領(lǐng)域影響較大的公號(hào)，正在持續(xù)幫著更多受到抑郁癥困擾的患者。盡管如此，他坦言并不認(rèn)為自己是一個(gè)公益人士，因?yàn)樽约褐v到的、做的事情都是出于個(gè)人的興趣和內(nèi)在需要，沒(méi)有任何計(jì)劃，完全是順其自然，一點(diǎn)一點(diǎn)做出來(lái)的。在分享的最后，張進(jìn)告訴在場(chǎng)的觀眾：精神健康的需求屬于每一個(gè)人，追求精神健康是每一個(gè)人畢生的追求。
現(xiàn)場(chǎng)觀眾同樣進(jìn)行了踴躍提問(wèn)，在問(wèn)及“如何處理因?yàn)樽约旱木裾系K而導(dǎo)致的家庭中父母對(duì)你的恨意或者你自己心里的不良情緒”時(shí)，張進(jìn)答道：我想如果你的媽媽是一個(gè)正常的母親，這樣做只有一個(gè)原因：她不懂精神疾病。這也是前些年大多數(shù)人的誤解。這兩年因?yàn)榫窦膊〉钠占埃ㄎ覀€(gè)人的普及，這方面少了很多。我相信你的媽媽當(dāng)時(shí)像大多數(shù)人一樣不了解你的疾病，因?yàn)槟惚砻嫔虾煤玫模渌藳](méi)有什么不同，你為什么這樣，就認(rèn)為你不爭(zhēng)氣，認(rèn)為你過(guò)于軟弱。你對(duì)你的媽媽產(chǎn)生情緒，是很自然的，因?yàn)槟阒雷约旱臓顩r，但說(shuō)不清楚，無(wú)法表達(dá)。這些說(shuō)起來(lái)非常復(fù)雜，不是一兩句話能夠說(shuō)清楚的，但是大概方向，認(rèn)識(shí)精神疾病要有相對(duì)較完整的宏觀科學(xué)認(rèn)識(shí)框架，從生物、心理、社會(huì)三個(gè)方面認(rèn)識(shí)它、把握它，這樣才有可能有一個(gè)相對(duì)的認(rèn)識(shí)，從而把握疾病，從而讓社會(huì)接受它，并且有可能取得一種相對(duì)比較好的治療效果。
活動(dòng)結(jié)束前，沙龍嘉賓主持、北京大學(xué)新媒體研究院社會(huì)化媒體研究中心高級(jí)研究員楊子云女士分享到，“我們?nèi)松谑溃幚砗芏嚓P(guān)系，疾病衰老死亡也是我們必然要面對(duì)的問(wèn)題。但是，我們的生命之所以各有不同，原因在于我們?cè)谏倪^(guò)程中一直在尋求意義。我們?cè)诜?wù)自己的同時(shí)也服務(wù)他人、貢獻(xiàn)社會(huì)，或者去創(chuàng)造另一種不同尋常的意義。在我們尋求和創(chuàng)造意義的過(guò)程中，升華了生命的價(jià)值，這就不會(huì)被疾病真正打倒。”
據(jù)主辦方介紹，第八期沙龍將在2018年4月舉辦，屆時(shí)敬請(qǐng)關(guān)注微信公眾號(hào)“數(shù)洞社媒”和“北京大學(xué)樂(lè)天行動(dòng)派公益沙龍”獲取詳情。
北京大學(xué)“樂(lè)天行動(dòng)派”公益沙龍是由北京大學(xué)新媒體研究院社會(huì)化媒體研究中心主辦、比爾及梅琳達(dá)·蓋茨基金會(huì)支持的系列活動(dòng)。沙龍匯聚來(lái)自世界各地、不同領(lǐng)域的公益人、有創(chuàng)想有行動(dòng)的青年，就全球青年公益話題展開討論，旨在增進(jìn)青年對(duì)全球社會(huì)公益事務(wù)的理解，探索世界的更多可能，激勵(lì)更多青年人參與公益，樂(lè)天行動(dòng)，創(chuàng)變未來(lái)。
