益普生中國對外事務與企業(yè)溝通副總裁金佳女士

研討會上金佳女士提出了4個建議：

1. 在現(xiàn)有基本醫(yī)療保障的框架下，從簡單入手，按照罕見病年治療費用劃分，在20萬以下的罕見病用藥，建議均可納入談判目錄；
2. 針對不同廠家的相同適應癥的罕見病用藥，不要限制數(shù)量，建議都可納入談判目錄，這也是對做罕見病企業(yè)的一種鼓勵，患者不會重復用藥，又因價格競爭性，不僅不會為醫(yī)?；饚碡摀?，還會滿足不同患者需求，使醫(yī)生和患者有更多的選擇性；
3. 解決“最后一公里”的藥物可及性：門診和藥房的罕見病藥物報銷問題；
4. 希望在制定罕見病相關政策時，能夠使參與決策的人了解“患者的心聲”，比如建立決策者與患者組織或代表座談的機制；

相信，在以政府為主導，企業(yè)及社會各界的共同努力下，我們中國的罕見病患者的春天已經(jīng)來臨。

研討會合影

《中國罕見病醫(yī)療保障城市報告2020》發(fā)布

結合我國罕見病醫(yī)療保障的現(xiàn)狀及關鍵未滿足的需求，參考各地方在罕見病保障上的優(yōu)秀經(jīng)驗，《中國罕見病醫(yī)療保障城市報告2020》提出了8條政策建議：

1. 明確醫(yī)療保障是罕見病患者的基本需求，罕見病醫(yī)療保障是我國應補齊的短板；
2. 確立政府先行主導的罕見病醫(yī)療保障價值取向；
3. 優(yōu)先解決在我國已上市的所有藥物都未納入醫(yī)保的罕見病保障問題；
4. 允許地方量力而行，探索罕見病保障模式，允許一部分患者先實現(xiàn)藥物可及；
5. 允許地方探索專項基金模式；
6. 鼓勵探索多元籌資、多方支付的罕見病保障模式；
7. 推進服務型政府建設，加強精細化治理思維，提升患者獲得感；
8. 國家應加速總結地方保障經(jīng)驗，出臺全國性罕見病保障政策。

這些建議為未來三年，地方層面進一步夯實對罕見病的保障、開拓對罕見病保障的思路、乃至將來中央層面進一步完善罕見病保障機制和政策設計諫言獻策。