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"髓享未來"2025年多發性骨髓瘤患者關愛活動圓滿落幕,多方聚力提高患者生活質量

北京康盟慈善基金會
2025-09-08 13:21 4608

青島2025年9月8日 /美通社/ -- 9月7日,由北京康盟慈善基金會主辦、武田中國公益支持的"髓享未來"2025年多發性骨髓瘤患者關愛活動在青島圓滿落下帷幕。活動現場,多位中國骨髓瘤領域專家、患者代表、骨髓瘤之家負責人等齊聚一堂,通過真實抗病故事分享、多發性骨髓瘤健康知識科普、醫患面對面互動等豐富環節,為患者、家屬及醫務工作者搭建起專業、溫暖的交流平臺,不僅傳遞了攜手對抗疾病的勇氣與希望,更凝聚多方力量,共同助力提升多發性骨髓瘤患者的生活質量。


多發性骨髓瘤 (MM) 是我國第二大常見血液系統惡性腫瘤,在我國的發病率為 1-2.5/10 萬[1],高發于老年群體,因此又被稱為"銀發血液殺手"。北京大學人民醫院骨髓瘤-淋巴瘤病區主任、主任醫師路瑾教授表示:"在人口老齡化趨勢下,多發性骨髓瘤成為愈發重要的健康議題。一旦發病,患者將出現骨痛、骨折、貧血和出血、免疫力下降、蛋白尿等癥狀,這在一定程度上造成了多發性骨髓瘤的高誤診率,患者由此錯過了早診早治的黃金期。另一方面,該疾病極易復發,且復發次數越多,治療難度越大。老年患者的身體狀況往往較差,治療過程中出現不良反應的概率、死亡風險亦會隨之上升。"

北京大學人民醫院骨髓瘤-淋巴瘤病區主任、主任醫師路瑾教授
北京大學人民醫院骨髓瘤-淋巴瘤病區主任、主任醫師路瑾教授

"以往多發性骨髓瘤患者的平均生存時間為2-3年[2],隨著臨床診療水平不斷提升,現在能達到5-7年[1]。"路瑾教授表示:"目前,多發性骨髓瘤基本可以視作一種慢性或可'功能性治愈'的疾病,臨床診療也轉向了全周期慢病管理模式。比如,醫生可以選用口服藥物簡化治療流程,患者通過居家治療,減少往返醫院的次數,尤其適合老年、體弱或合并基礎疾病的患者,有助提高患者的生活質量。"

為了落實全周期慢病管理模式,已有多地醫院已經成立血液專科中心,提供持續性、規范化的診療服務。但是,仍有一些基層醫院受限于醫療資源,存在誤診、診斷延遲、治療不規范等問題。對此,山東省青島市市立醫院血液科主任、主任醫師鐘玉萍教授分享了相關經驗:"為了推動多發性骨髓瘤患者的規范化診療及全周期管理,我院成立了青島市首個'多發性骨髓瘤診治中心'。該中心不僅可以專病專治,同時建立了多學科會診機制、血液科日間病房等,為患者提供就診的綠色通道,方便患者周期性規范用藥。"

山東省青島市市立醫院血液科主任、主任醫師鐘玉萍教授
山東省青島市市立醫院血液科主任、主任醫師鐘玉萍教授

全周期慢病管理既離不開醫生團隊的診療優化,還需要患者以更加主動的姿態深度參與,形成醫患合力。然而,在"緩解-復發-緩解"的循環病程下,患者反復經歷著疾病的痛苦,對疾病轉歸存在焦慮,容易信心不足、依從性弱,56.4%的MM患者存在較高的癌癥復發恐懼[3];也有患者因長期用藥經濟壓力增大而中斷治療。

對此,鐘玉萍教授給出了針對性建議:"首先,要幫患者打破'復發即絕望'的誤區,復發是常見現象,只要及時與醫生溝通調整方案,仍能實現再次緩解。其次,為了降低患者對復發的恐懼,我們會提前告知患者治療過程中的常見副作用及應對方法,讓他們做好身心準備。同時,我們還會強調長期持續治療的重要性,已有研究數據表明,堅持規范治療2年以上,可顯著加深疾病緩解深度,降低周圍神經病變、感染等并發癥發生率,這也是我們反復提醒患者'定期隨訪、不擅自停藥'的重要依據。"

本次"髓享未來"2025年多發性骨髓瘤患者關愛活動通過真實故事分享消解患者對復發的恐懼,以專業科普強化規范治療認知,用多方聯動的實踐探索,為減輕患者的身心負擔、提高長期持續治療的依從性等提供了可借鑒的路徑。活動期間,企業方代表,武田中國副總裁、企業事務與患者賦能部負責人連晶表示:"武田中國始終秉持'以患者為中心'的價值觀,并為此專門打造了患者服務矩陣品牌TACare,旨在推動建立集疾病認知、診斷,藥物可及、規范治療及長期管理于一體的院內外全程診療新生態。武田將持續與社會各界力量攜手,探索創新的路徑、溫暖的舉措,助力多發性骨髓瘤患者書寫高質量的生活篇章。"

除了診療支持以外,本次活動還凝聚了醫療、患者、公益組織等多方力量,提供覆蓋生活協助、心理關懷等全方位的支持,推進全周期慢病管理的理念真正落地生根,幫助更多患者實現"有質量的長期生存",為實現"健康中國 2030"癌癥防治目標、守護老年群體健康福祉貢獻力量。

 

[1] 劉澎.復旦大學附屬中山醫院多發性骨髓瘤診療規范(v1.2019)[J].中國臨床醫學,2018,25(05):855-859.

[2] 黃蓓暉, 李娟. 多發性骨髓瘤診斷及治療進展. 中華血液學雜志, 2018; 39(7): 605-608.

[3] Hu X, Wang W, Wang Y, et al. Fear of cancer recurrence in patients with multiple myeloma:prevalence and predictors based on a family model analysis[J]. Psychooncology, 2020. DOI: 10.1002/pon.5546. https://doi.org/10.1002/pon.5546

 

消息來源:北京康盟慈善基金會
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