國際罕見病日 輝瑞發起“Rare is REAL”倡議，呼吁共同聚焦罕見病
北京2022年2月28日 /美通社/ -- 2022年2月28日，第15個“國際罕見病日”如約而來。以“Share Your Colors”為年度主題，本次罕見病日意在呼吁更多的罕見病患者分享他們獨...
翰森制藥引進罕見病NMOSD治療新藥
上海2022年2月28日 /美通社/ -- 2月28日是“國際罕見病日”，今年的主題為“Share Your Colors”。翰森制藥引進的生物藥Inebilizumab 注射液已完成上市申報，預...
中國罕見皮膚病泛發性膿皰型銀屑病患者公益組織成立
上海2022年2月28日 /美通社/ -- 在2022年國際罕見病日到來之際，國內罕見皮膚病領域患者公益組織 -- “銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”正式在滬成立。這是我國首個為泛發性膿皰型銀屑病...
Pierre Fabre致力于對抗罕見病
國際罕見病日 - 2023年2月28日 這些疾病較為罕見，但影響著很多人：全世界有近3億人患有罕見病[1]。 法國卡斯特爾2023年2月7日 /美通社/ --?2月28日是國際罕見病日，Pierr...
2021年中國罕見病大會開幕在即 邀大家共議罕見病防治與保障工作
北京2021年12月17日 /美通社/ --
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《危重新生兒遺傳性疾病快速全基因組測序專家共識》于罕交會公布
“2021罕見病合作交流會”在京舉行，其中，在由國家兒童醫學中心復旦大學附屬兒科醫院、因美納（Illumina）聯合主辦的“‘納罕’：眾智同心探索真相”專題會上，正式公布了中國首個《危重新生兒遺傳性疾病快速全基因組測序專家共識》。
中國罕見病患者觀察：守護，讓生命鮮艷綻放
上海2022年2月28日 /美通社/ -- 今年的2月28日，是第十五個“國際罕見病日”。武田中國 攜手中國醫療健康領域知名媒體《八點健聞》傾力打造了“多彩人生·與罕同行”公益視頻。 從1到15，當...
國際罕見病日 藥明生物支持“蝸牛快跑”公益活動 呼吁關注罕見病
中國杭州2022年2月28日 /美通社/ -- 在第15個國際罕見病日之際，藥明生物（WuXi Biologics, 2269.HK）宣布贊助并啟動“蝸牛快跑”罕見病公益跑活動。國際罕見病日設在每年...
上海德達心血管醫院榮獲上海市罕見病科普大賽二等獎
上海2026年3月9日 /美通社/ -- 2 月 28 日是第 19 個國際罕見病日，當日，由上海市衛生健康委員會指導，上海市愛國衛生運動委員會辦公室、上海市醫師協會主辦，上海市醫師協會罕見病專業委...
第二屆溶酶體貯積癥高危篩查項目全面啟動
今天，由北京健康促進會主辦、賽諾菲和珀金埃爾默協辦的第二屆溶酶體貯積癥高危篩查項目正式啟動。項目在進一步聚焦溶酶體貯積癥、為高危人群提供免費篩查監測的同時，還新增了家系篩查項目，助力建立罕見病篩、診、治全病程管理生態體系。
維健醫藥與中國罕見病聯盟戰略合作，助力罕見病健康生態建設
海南博鰲2021年10月8日 /美通社/ -- 2021年9月30日（海南·博鰲），香港維健醫藥集團（“維健醫藥”）與中國罕見病聯盟正式簽署五年戰略合作協議。此次戰略合作涉及罕見疾病登記研究、制定單...
博鰲樂城罕見病臨床醫學中心攜手阿里健康 打造“罕見病全球藥物信息平臺”
北京2021年9月25日 /美通社/ -- 今日，“ 罕見病全球藥物信息平臺”啟動會在北京阿里中心圓滿落幕。該平臺由博鰲樂城罕見病臨床醫學中心和阿里健康攜手打造，旨在通過搭建線上線下一體化的健康服務平...
北海康成CAN108 Maralixibat口服液在博鰲樂城國際醫療旅游先行區獲批“先行先試”
中國北京和美國馬薩諸塞州劍橋市2022年2月25日 /美通社/ -- 北海康成制藥有限公司（以下簡稱“北海康成”，股票代碼“1228.HK”），是一家立足于中國的生物制藥公司，作為全球罕見疾病領域的...
聚焦罕見病用藥可及性難題，武田中國參與探索多方支付體系建設
北京2022年3月14日 /美通社/ -- “有了救命藥，買不起、用不上怎么辦？” 是懸在成千上萬罕見病家庭心頭的一塊巨石。事實上，罕見病保障始終是一項難題，一方面，天價特效藥幾乎是罕見病患者生存下去...
向陽而生迎新生，SMA引領罕見病診療開啟新時代
北京2022年5月31日 /美通社/ -- 有這樣一群孩子，肌肉無力、萎縮，運動功能嚴重受損，甚至呼吸、吞咽等功能也受到嚴重影響，只能依靠輪椅和呼吸機頑強的生活著；生活無法自理，只得依靠日夜陪伴在...
煥新迎未來，奮進新復興 | 2023年WFH-HHC 中國血友病交流大會
引語：煥新迎未來，奮進新復興。我們合力為中國血友病患者開啟新的希望， 用行動堅定患者們抗擊病魔的信心！我們匯聚在此，把這份愛和情懷傳遞給更多人，激發更多人對血友病患者的關注。 北京2023年3月28...
第三屆罕見病合作交流會成功舉辦 多元創新推動罕見病生態圈升級
7月17日-18日，由北京病痛挑戰基金會主辦、中國罕見病聯盟任指導單位的2021第三屆罕見病合作交流會在京舉辦，以“支付創新+科技創新+服務創新+藥物創新+患者角色創新”為視角，匯聚各方探討罕見病核心議題，推動問題的解決，線上觀看人次逾300萬。
又一藥物即將退出中國，罕見病用藥可及性如何保障
上海2023年6月25日 /美通社/ -- 近日，某罕見病治療藥物即將退出中國市場、導致患者將無藥可用的消息引發網絡熱議，再次將罕見病藥物可及性問題推到公眾視野。人們不禁要問，中國罕見病用藥可及性如...
武田中國攜手中國醫保商會，共促罕見病創新藥物供應保障
上海2022年11月7日 /美通社/ -- 今天，武田中國和中國醫藥保健品進出口商會（以下簡稱：醫保商會）在第五屆中國國際進口博覽會上簽署戰略合作協議，雙方將進一步加強在罕見病領域的專業合作，推動生...
與全球同步：首個泛發性膿皰型銀屑病靶向治療藥物在華上市，首批處方已經開出
北京和上海2023年5月15日 /美通社/ -- 2023年5月13日，勃林格殷格翰罕見皮膚病泛發性膿皰型銀屑病（GPP）創新靶向生物制劑圣利卓? （佩索利單抗注射液）中國上市會在上海、北京兩地隆重...